banner69

TÜRKOĞLU: “SMA HASTALARINI YİNE KADERİNE Mİ TERK ETTİNİZ?”

İYİ Parti Bursa Milletvekili Selçuk Türkoğlu, SMA hastalarının bu yıl 3. kez ilaç krizi yaşamalarıyla ilgili sorunu TBMM’ye taşıdı. Türkoğlu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya hitaben, “Ülkemizde tek onaylı tedavi ilacı olan Spinraza adlı ilaca erişim konusunda yaşanan sorunun gerçek nedeni nedir?” diye sordu.

SİYASET 08.08.2023, 17:19
TÜRKOĞLU: “SMA HASTALARINI YİNE KADERİNE Mİ TERK ETTİNİZ?”

SMA hastalarının, omurilikte bulunan ve kas hareketini kontrol eden bir tür sinir hücresini kaybettiklerini, bu nedenle de ilaçlarına ulaşmada zamanla yarıştıklarını vurgulayan Türkoğlu, “Tedavide geç kalınmışlığın hesabını kim nasıl verecek?” diyerek, konunun hayati önem taşıdığına işaret etti.

Türkoğlu’nun Meclis Başkanlığına verdiği soru önergesi aynen şöyle:

“TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞI’na

Aşağıdaki sorularımın, Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanı Sn.Fahrettin Koca tarafından, Anayasa’nın 98. ve Türkiye Büyük Millet Meclisi İçtüzüğü’nün 96. ve 99. maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılması için gereğini saygılarımla arz ederim. 07-08-2023

Selçuk TÜRKOĞLU

İYİ Parti Bursa Milletvekili

Ülkemizde, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun 2020 yılı verilerine göre 1300 civarında SMA hastası bulunuyor ve akraba evliliklerinin sürmesi nedeniyle bu sayı her yıl artıyor. Dünyada da sayıları azımsanmayacak ölçüde bulunan SMA, yani “Spinal Müsküler Atrofi” hastalığı, kasların zayıflamasına neden olan genetik/kalıtsal bir rahatsızlık olarak biliniyor. Omurilikte bulunan ve kas hareketini kontrol eden bir tür sinir hücresini kaybeden SMA hastaları, tedavi süreçlerinde adeta zamanla yarışırlar ve bu nedenle de kullandıkları ilaçlara zamanında ulaşabilmeleri hayati bir önem taşır.

Bu kapsamda;

SORU 1– SMA hastalarının, halen ülkemizdeki tek onaylı tedavi ilacı olan Spinraza(Nusinersen) adlı ilaçlarına erişim konusunda, bu yıl tam 3. kez tedarik sıkıntısının yaşanmasının sebebi nedir?

SORU-2 Geçtiğimiz ay yapılan SUT düzenlemesi ile yurtiçi ilaç kapsamına alınan bu ilacın, buna rağmen halen daha hastanelere ulaştırılamamış olmasını nasıl açıklarsınız?


SORU-3 Söz konusu ilacın, tedarikteki probleminin acilen çözülmesini bekleyen ve tam 4 aydır ilaç kullanamayan mağdur SMA hastası ailelerine, ne tür bir çözüm öneriniz var

#sma #SGK #iyiparti #selçıktürkoğlu #smahastaları
Yorumlar (0)
Namaz Vakti 27 Nisan 2025
İmsak 06:47
Güneş 08:18
Öğle 13:10
İkindi 15:31
Akşam 17:52
Yatsı 19:17
6
hafif yağmur
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 30 77
2. Fenerbahçe 31 75
3. Samsunspor 32 54
4. Beşiktaş 31 52
5. Eyüpspor 31 50
6. Başakşehir 30 48
7. Trabzonspor 30 42
8. Kasımpaşa 31 42
9. Gaziantep FK 31 42
10. Göztepe 30 40
11. Konyaspor 31 40
12. Antalyaspor 31 40
13. Kayserispor 30 37
14. Rizespor 30 37
15. Sivasspor 32 34
16. Alanyaspor 30 34
17. Bodrum FK 32 34
18. Hatayspor 31 19
19. A.Demirspor 30 -2
Takımlar O P
1. Kocaelispor 35 69
2. Karagümrük 35 60
3. Gençlerbirliği 35 59
4. Erzurumspor 35 58
5. Bandırmaspor 35 57
6. İstanbulspor 35 55
7. Amed Sportif 35 54
8. Iğdır FK 35 52
9. Esenler Erokspor 35 52
10. Boluspor 35 52
11. Keçiörengücü 35 51
12. Ahlatçı Çorum FK 35 51
13. Ümraniye 35 50
14. Pendikspor 35 45
15. Sakaryaspor 35 45
16. Manisa FK 35 41
17. Şanlıurfaspor 35 40
18. Ankaragücü 35 39
19. Adanaspor 35 30
20. Yeni Malatyaspor 35 -21
Takımlar O P
1. Liverpool 33 79
2. Arsenal 34 67
3. Newcastle 34 62
4. M.City 34 61
5. Chelsea 34 60
6. Nottingham Forest 33 60
7. Aston Villa 34 57
8. Fulham 34 51
9. Brighton 34 51
10. Bournemouth 33 49
11. Brentford 33 46
12. Crystal Palace 34 45
13. Wolves 34 41
14. Everton 34 38
15. M. United 33 38
16. Tottenham 33 37
17. West Ham United 34 36
18. Ipswich Town 34 21
19. Leicester City 34 18
20. Southampton 34 11
Takımlar O P
1. Barcelona 33 76
2. Real Madrid 33 72
3. Atletico Madrid 33 66
4. Athletic Bilbao 33 60
5. Real Betis 33 54
6. Villarreal 32 52
7. Celta Vigo 33 46
8. Osasuna 33 44
9. Mallorca 33 44
10. Real Sociedad 33 42
11. Rayo Vallecano 33 41
12. Getafe 33 39
13. Espanyol 32 39
14. Valencia 33 39
15. Sevilla 33 37
16. Girona 33 35
17. Deportivo Alaves 33 34
18. Las Palmas 33 32
19. Leganes 33 30
20. Real Valladolid 33 16