banner69

TÜRKOĞLU: “SMA HASTALARINI YİNE KADERİNE Mİ TERK ETTİNİZ?”

İYİ Parti Bursa Milletvekili Selçuk Türkoğlu, SMA hastalarının bu yıl 3. kez ilaç krizi yaşamalarıyla ilgili sorunu TBMM’ye taşıdı. Türkoğlu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya hitaben, “Ülkemizde tek onaylı tedavi ilacı olan Spinraza adlı ilaca erişim konusunda yaşanan sorunun gerçek nedeni nedir?” diye sordu.

SİYASET 08.08.2023, 17:19
TÜRKOĞLU: “SMA HASTALARINI YİNE KADERİNE Mİ TERK ETTİNİZ?”

SMA hastalarının, omurilikte bulunan ve kas hareketini kontrol eden bir tür sinir hücresini kaybettiklerini, bu nedenle de ilaçlarına ulaşmada zamanla yarıştıklarını vurgulayan Türkoğlu, “Tedavide geç kalınmışlığın hesabını kim nasıl verecek?” diyerek, konunun hayati önem taşıdığına işaret etti.

Türkoğlu’nun Meclis Başkanlığına verdiği soru önergesi aynen şöyle:

“TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞI’na

Aşağıdaki sorularımın, Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanı Sn.Fahrettin Koca tarafından, Anayasa’nın 98. ve Türkiye Büyük Millet Meclisi İçtüzüğü’nün 96. ve 99. maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılması için gereğini saygılarımla arz ederim. 07-08-2023

Selçuk TÜRKOĞLU

İYİ Parti Bursa Milletvekili

Ülkemizde, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun 2020 yılı verilerine göre 1300 civarında SMA hastası bulunuyor ve akraba evliliklerinin sürmesi nedeniyle bu sayı her yıl artıyor. Dünyada da sayıları azımsanmayacak ölçüde bulunan SMA, yani “Spinal Müsküler Atrofi” hastalığı, kasların zayıflamasına neden olan genetik/kalıtsal bir rahatsızlık olarak biliniyor. Omurilikte bulunan ve kas hareketini kontrol eden bir tür sinir hücresini kaybeden SMA hastaları, tedavi süreçlerinde adeta zamanla yarışırlar ve bu nedenle de kullandıkları ilaçlara zamanında ulaşabilmeleri hayati bir önem taşır.

Bu kapsamda;

SORU 1– SMA hastalarının, halen ülkemizdeki tek onaylı tedavi ilacı olan Spinraza(Nusinersen) adlı ilaçlarına erişim konusunda, bu yıl tam 3. kez tedarik sıkıntısının yaşanmasının sebebi nedir?

SORU-2 Geçtiğimiz ay yapılan SUT düzenlemesi ile yurtiçi ilaç kapsamına alınan bu ilacın, buna rağmen halen daha hastanelere ulaştırılamamış olmasını nasıl açıklarsınız?


SORU-3 Söz konusu ilacın, tedarikteki probleminin acilen çözülmesini bekleyen ve tam 4 aydır ilaç kullanamayan mağdur SMA hastası ailelerine, ne tür bir çözüm öneriniz var

#sma #SGK #iyiparti #selçıktürkoğlu #smahastaları
Yorumlar (0)
Namaz Vakti 15 Nisan 2025
İmsak 06:47
Güneş 08:18
Öğle 13:10
İkindi 15:31
Akşam 17:52
Yatsı 19:17
6
hafif yağmur
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 29 74
2. Fenerbahçe 29 71
3. Samsunspor 30 51
4. Eyüpspor 30 50
5. Beşiktaş 29 48
6. Başakşehir 29 45
7. Gaziantep FK 29 42
8. Antalyaspor 30 40
9. Trabzonspor 29 39
10. Göztepe 29 39
11. Kasımpaşa 30 39
12. Konyaspor 30 37
13. Kayserispor 29 36
14. Bodrum FK 30 34
15. Rizespor 29 34
16. Sivasspor 30 31
17. Alanyaspor 29 31
18. Hatayspor 29 19
19. A.Demirspor 29 -2
Takımlar O P
1. Kocaelispor 34 69
2. Karagümrük 34 60
3. Erzurumspor 34 58
4. Gençlerbirliği 34 58
5. Bandırmaspor 34 56
6. İstanbulspor 34 52
7. Keçiörengücü 34 51
8. Ahlatçı Çorum FK 34 51
9. Amed Sportif 34 51
10. Boluspor 34 49
11. Iğdır FK 34 49
12. Esenler Erokspor 34 49
13. Ümraniye 34 47
14. Pendikspor 34 45
15. Sakaryaspor 34 45
16. Ankaragücü 34 39
17. Manisa FK 34 38
18. Şanlıurfaspor 34 37
19. Adanaspor 34 27
20. Yeni Malatyaspor 34 -21
Takımlar O P
1. Liverpool 32 76
2. Arsenal 32 63
3. Nottingham Forest 32 57
4. Newcastle 31 56
5. M.City 32 55
6. Chelsea 32 54
7. Aston Villa 32 54
8. Bournemouth 32 48
9. Fulham 32 48
10. Brighton 32 48
11. Brentford 32 43
12. Crystal Palace 31 43
13. Everton 32 38
14. M. United 32 38
15. Tottenham 32 37
16. Wolves 32 35
17. West Ham United 32 35
18. Ipswich Town 32 21
19. Leicester City 32 18
20. Southampton 32 10
Takımlar O P
1. Barcelona 31 70
2. Real Madrid 31 66
3. Atletico Madrid 31 63
4. Athletic Bilbao 31 57
5. Villarreal 30 51
6. Real Betis 31 48
7. Celta Vigo 31 43
8. Mallorca 31 43
9. Real Sociedad 31 41
10. Rayo Vallecano 31 40
11. Getafe 31 39
12. Osasuna 31 38
13. Valencia 31 37
14. Sevilla 31 36
15. Espanyol 30 35
16. Girona 31 34
17. Deportivo Alaves 31 30
18. Las Palmas 31 29
19. Leganes 31 28
20. Real Valladolid 31 16